utvärdering och utveckling av epilepsirehabilitering

Bakgrund

Neurologiska rehabiliteringskliniken vid Stora Sköndal startade 1993 ett rehabiliteringsprogram för personer med epilepsi. Programmet innefattar epilepsiutbildning, gruppsamtal, avspänningsträning, kognitiv rådgivning/träning och stöd i psykosociala frågor. Kontakt med arbetsgivare/arbetsplats och handledning under arbetsträning ingår i förekommande fall. Arbetssättet präglas av interdisciplinärt teamarbete och förhållningssättet hos behandlarna — att lyssna, bekräfta, respektera och erbjuda delaktighet — betraktas som mycket väsentligt. Detta holistiska rehabiliteringsprogram för personer med epilepsi är fortfarande unikt i Sverige.

Hittills har nu ca 300 personer genomgått epilepsi-rehabprogrammet. I en pilotstudie av 21 patienter som behandlats under1994—95 fann man signifikanta förbättringar i hälsoupplevelse, psykiskt välbefinnande och livskvalitet. Större sammanställningar har inte skett. I ett flerdelat forskningsprojekt vill vi nu studera behandlingseffekter inom aktivitetsförmåga och delaktighet, särskilt förmågan att påbörja och vidmakthålla studier/arbete, på kort och lång sikt. Vi undersöker detta dels i en stor grupp patienter som hittills genomgått programmet, dels i en studie av kommande rehabiliteringsgrupper där jämförelse görs med kontrollpatienter som inte får rehabilitering. Vi vill också undersöka om någon enskild del av programmet kan identifieras som särskilt betydelsefull.

Syfte och metod

• att genom telefonintervjuer och tidigare journaldata utvärdera behandlingsresultat och eventuella långtidseffekter av programmet med fokus på delaktighet i arbetsliv och samhälle i en stor grupp patienter som genomgått programmet under åren 1994—2006.
• att genom fokusgruppsintervjuer identifiera vilka epilepsirelaterade problem som har störst betydelse för patienter som ingår i rehabiliteringsprogrammet samt vilka delar av programmet som upplevs ha störst effekt. Gruppintervjuerna genomförs med ett 20-tal slumpvis utvalda patienter som genomgått rehabiliteringen samt med personalen i behandlingsteamet.
• att utifrån detta identifiera vilka mät- och utvärderingsinstrument som bäst detekterar behandlingseffekter på rätt nivå (funktion, aktivitetsförmåga, delaktighet i samhället)
• att använda dessa instrument i en studie av behandlingseffekter i kommande epilepsi-rehabgrupper där resultaten jämförs med kontrollpatienter med epilepsi som inte genomgått rehabilitering.

Betydelse